希少難病患者支援事務局（SORD）

2月6日希少難病フォーラムへ行ってきた。
ほんの2，3ヶ月前まで、その存在すら知らなかったNPO法人「希少難病患者支援事務局（SORD）」。その中岡亜希さんとの出会いがきっかけだった。
最初に聞いた講演の中でTV番組のビデオに登場した男性は誰が見ても大変な病気、それが難病と認定されていないという。なんで！感じたのは、指定をするとお金が必要、それがないから気付かぬふりをする、日本てなんて情けない国なんだ、という思い。だけど患者にとってはそんなことに嘆いてたってしょうがない。もちろん、行政にも、企業にも、支援は要請するけれど、先ず自分たち患者が行動しよう、資金集めも自分たちでやろう。すがるんじゃない、同情ならいらない、自らのありのままを伝え、しかも自らのためだけでなく、希少難病患者みんなのことを考えようという、その前向きな思いが研究者、臨床医をも巻き込んだ。専門家でも大変な難病に対する研究事業をSORDは事業の柱の一本に据えた。フォーラムでの三人の先生方のお話。肩書きを聞いただけで、おそらくちんぷんかんぷん、居眠りに注意！と思っていたが、三時間を超えるフォーラムに聞き入ってしまった。お三方の静かだが、ふかーい思いがあればこそ、難しい内容がすんなり自分に入ってきたのだろう。まったく手弁当でSORDとともに活動していただく先生方にただ感謝。佐藤先生は、子どもの頃の体験が、今の研究者の道を選ばせたそうだ。SORD設立のきっかけになった遠位型ミオパチーの難病指定に向けた署名活動にも多くの中学生が関わった。フォーラムでも子ども達の参加が見られたが、このフォーラムの中学高校生版も是非実現して欲しいものだ。佐藤先生達に続く子どもたちの出現がたのしみだ。もちろん、現役研究者、臨床医のの協力が喫緊の課題だが。

このSORDに関わる人たちと、三人の先生方とのとの交流の場に居合わせた。話の内容までは聞こえないが、とにかく明るい。あの難しい肩書きのお三方と若者達との食事会、さぞや静かな、と思っていたら、よく飲み、よく食べ、全員でどっと沸く笑い声、これなら私も仲間に入れそう。もっとも代表の小泉さんと中岡さんの雰囲気を思えばさもありなん。

5月には、東京でも同じフォーラム開催予定。
議員のみなさん方も是非参加して欲しい。ちなみに前原大臣の奥方は当初からの応援団のひとりらしい。

京都発のNPOですが、患者さんは全国にいます。
支援の輪を拡げましょう!

中岡さんの書いた本が２／８発売。
http://booklog.jp/asin/4054048285

http://www.sord.jp/

私の活動する京都ZEROワイズメンズクラブhttp://www.zeroclub.org/でも応援してゆくことになりました。
今日本で一番新しいワイズメンズクラブ、ZEROクラブでも仲間を募っています。連絡下さい。